Een ongeboren kind met een andere bloedgroep dan de moeder loopt grote risico’s. De moeder stoot het kind soms als het ware af. In Nederland is het inmiddels een zeldzame ziekte. Maar in lage-inkomenslanden sterven wereldwijd jaarlijks nog zo’n 160.000 kinderen rond hun geboorte.
Heeft de moeder een bloedgroep met een negatieve rhesusfactor en haar ongeboren kind een positieve? Dan maakt de moeder soms antistoffen aan tegen het ‘vreemde’ foetusbloed, waardoor dit kan afbreken. Door een eenvoudige behandeling is de zogeheten rhesusziekte in Nederland inmiddels zeldzaam. Gynaecoloog-perinatoloog Joanne Verweij van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC): ‘Het is een bizar foutje van de natuur dat het immuunsysteem je eigen ongeboren kind kan aanvallen. Met een tijdige bloedgroepscreening van moeder en kind zijn we het probleem tegenwoordig meestal voor.’
Taboes en onwetendheid
Het LUMC is wereldwijd hét expertisecentrum voor rhesusziekte. In lage-inkomenslanden sterven er elk jaar nog altijd zo’n 160.000 kinderen aan. Nog eens 100.000 kinderen raken ernstig gehandicapt. Niet alleen de behandelkosten – tussen 40 en 80 euro – zijn in deze landen een probleem. Als een vrouw keer op keer haar kindje verliest, stuiten ze vaak op taboes en onwetendheid. Terwijl er met een goede screening en behandeling veel aan te doen is, vertelt Verweij. ‘Als expertisecentrum voelen we een grote verantwoordelijkheid om onze kennis en ervaring ook in te zetten in andere delen van de wereld.’
Domino-effect
Met geld van Dioraphte gaat het LUMC samen met Sanquin werken aan kennis en bewustwording in Ethiopië, Tanzania en Malawi. Het doel: lokale programma’s opzetten om rhesusziekte te voorkomen. Verweij: ‘Mijn collega Thomas van den Akker, hoogleraar Global Maternal Health, had in Afrika al veel ervaring met projecten rond moedersterfte. Je kunt het beste starten waar al contacten bestaan. In Ethiopië en Tanzania gaat een lokale PhD-student aan de slag, zodat de kennis straks in het land zelf aanwezig blijft. In Malawi zetten we de eerste stappen naar een vergelijkbaar onderzoeksprogramma. We hopen op een domino-effect. Andere Afrikaanse landen die van onze ervaringen leren, kunnen hun eigen programma’s opzetten.’
Verhalen uit de praktijk
Het idee is om ook het beleid in de projectlanden te beïnvloeden. Verweij: ‘Met kennis en data willen we de gezondheidsministeries laten zien hoe groot het probleem is. Het gaat om meer dan wetenschappelijke gegevens. We tekenen ook de ervaringen van zwangere vrouwen en zorgverleners op. Hun verhalen nemen we mee in de gesprekken.’ Cruciaal voor de screening
is een eenvoudige bloedgroepbepaler waarvoor geen labfaciliteiten nodig zijn. Verweij: ‘We gebruiken een test die door de Wereldgezondheidsorganisatie is goedgekeurd. Zo weten we heel snel welke vrouwen een preventieve behandeling nodig hebben.’
Gift als katalysator
Verweij is enthousiast over de inzet van Dioraphte: ‘Ze zijn ingestapt toen ons plan nog niet volledig uitgewerkt was. We hadden vooral een droom en een verhaal over wat we wilden bereiken. Dioraphte zei daar ja tegen, en dat heeft echt als een katalysator gewerkt. Inmiddels haken ook andere financiers aan. Met steeds meer mensen aan boord kunnen we nu echt op weg.’
